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Fragen und Antworten:
Mein Kurs durch die Transplantation: Die Niere
Liebe Patient:innen und Angehörige,
um Ihnen die Orientierung in den "Häufig gestellten Fragen" zu erleichtern, sind die Fragen grob in idealtypische ETappen geordnet. Je nachdem wo Sie sich im Prozess der Transplantation befinden, können Sie unten in den "FAQs" gezielt die für Sie relevanten Fragen ansteuern.
Ihr Kurs teilt sich in fünf aufeinander folgende Etappen:
1.Etappe: Diagnose und Persönliche Orientierung
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1.1) Plötzlich ist alles anders...
Plötzlich ist alles anders...
Nierenkrankheiten kommen oft plötzlich. Und obwohl der Mensch mit seinen beiden Nieren eigentlich sehr gut ausgestattet ist – einige Menschen werden mit nur einer Niere geboren und bekommen trotzdem niemals Nierenprobleme- treten sie meistens synchron beidseitig auf (außer Tumorerkrankungen, Harnabflussstörungen oder traumatischen Schäden). Nierenkrankheiten, die zu einem Nierenversagen führen, sind häufig (auto-)immun vermittelt (z.B. Glomerulonephritis), genetisch angeboren (z.B. Zystenkrankheit) oder Folge einer langjährig unzureichend eingestellten Blutzucker- oder Bluthochdruckkrankheit.
Am Ende einer solchen Nierenkrankheit steht zum Zeitpunkt des endgültigen Organversagens die Notwendigkeit, ein Ersatzverfahren einzuleiten. Dies ist bei der Niere- anders als bei den meisten anderen inneren Organen- mit einer Dialysebehandlung zwar möglich, bedeutet aber, dass die Betroffenen dreimal wöchentlich für mindestens 5 Stunden mittels Blutwäsche in einem Dialysezentrum behandelt werden müssen oder täglich, bei der Bauchfelldialyse, mehrmals selbst zuhause die Dialysebehandlung durchführen. Dies bedeutet eine erhebliche Einschränkung der Lebensqualität und der Selbstbestimmung – auch wenn Reisen mit guter Vorbereitung heutzutage auch als Dialysepatient:in glücklicherweise möglich ist. Zusätzlich bedeutet die Dialysebehandlung jedoch auch eine erhebliche Belastung des Herzkreislaufsystems mit rascherem Fortschreiten von Herzkreislauferkrankungen und letztendlich oft früherem Versterben durch die Folgekomplikationen wie Schlaganfälle und Herzinfarkte.
Eine Nierentransplantation stellt für Patient:innen mit vollständigem Nierenfunktionsausfall (Filtrationsleistung/ GFR unter 15ml/min oder Dialysepflicht) ein weiteres Nierenersatzverfahren dar. Auch kommt die gleichzeitige Transplantation von Niere und Bauchspeicheldrüse für Typ-1-Diabetiker:innen mit Nierenfunktionseinschränkung (Filtrationsleistung unter 30ml/min oder Dialysepflicht) in Frage. Hier werden dann Spenderorgane über die Eurotransplant-Warteliste (Organspende eines verstorbenen Spenders) vergeben oder die Lebendspende einer Niere durch eine emotional nahestehende Person ermöglicht. Eine erfolgreiche Nierentransplantation bedeutet, dass die Begrenzung der Alltagsorganisation durch die Dialysebehandlung wegfällt. Auch kann ein gut funktionierendes Transplantat das Fortschreiten von Herz-Kreislauf-Komplikationen reduzieren. Statistisch leben Transplantierte länger als parallel verglichene Dialysepatient:innen von der Warteliste, die nicht transplantiert wurden.
Dennoch benötigen auch Nierentransplantierte engmaschige ärztliche Betreuung und werden mit neuen Herausforderungen konfrontiert, beispielsweise die abstoßungsverhindernden Medikamente mit ihren Nebenwirkungen und der Sorge vor Infektionen. Hierüber wollen wir Sie in den folgenden "FAQs" ausführlich informieren.
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1.2) Fragen über Fragen - Woher bekomme ich jetzt Informationen?
Fragen über Fragen - woher bekomme ich jetzt Informationen?
Der beste erste Ansprechpartner für das Thema Transplantation ist zunächst Ihr Nephrologe/Ihre Nephrologin und später Ihr betreuendes Ärzteteam am UKE .
Im Internet finden sich auch viele Informationen zum Thema Nierentransplantation, allerdings oft in unterschiedlicher Qualität. Bleiben Sie bei Ihrer eigenen Recherche bei unbekannten Seiten daher zunächst lieber eher kritisch und beachten Sie Quellen, Aktualität und Autoren/Herausgeber der Seite.
Fragen Sie im Zweifel Ihren Nephrologen/Ihre Nephrologin.
Gute Informationen findet man z.B. auf folgenden Seiten:
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Und mein Umfeld?
Neben den Gesprächen mit den medizinischen Behandler:innen sind vor allem auch die Gespräche im sozialen Umfeld hilfreich für den Genesungsprozess, wie z.B. mit Angehörigen, Freunden, Bekannten, Kollegen:innen etc.
Auch der Austausch mit Gleichbetroffenen (zum Beispiel in Patientenverbänden und Selbsthilfegruppen) stellt dabei einen wichtigen informativen und entlastenden Faktor dar.
Da Patient:innen sich vor allem am Anfang des gesamten Transplantationsprozesses häufig in einer Ausnahmesituation befinden und sich dabei mit der Fülle an neuen Informationen schnell überfordert fühlen können, ist es hilfreich, Angehörige oder vertraute Personen schon frühzeitig in den Behandlungsprozess und -gespräche miteinzubeziehen. Dies ermöglicht dem Umfeld zum einen die Betroffenen gut zu unterstützen und gibt zum anderen auch den Angehörigen Raum für Fragen und involviert diese aktiv.
Eine frühe Einbeziehung des Umfeldes kann außerdem möglichen Krisensituationen vorbeugen, die durch ungenaue Kommunikation oder fehlerhafte Informationsweitergabe entstehen könnten. Dabei sollte jedoch gut abgewogen werden, wer vertrauensvoll in diesen Prozess miteinbezogen werden soll und wer nicht.
Vor dem Hintergrund, dass ein Krankheitsereignis auch zum Verlust oder der Veränderung bestehender sozialer Kontakte führen kann, kann das Sprechen über die Erkrankung, Behandlungsoptionen und den Krankheitsverlauf Isolation und erlebten Einsamkeitsgefühlen vorbeugen.
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1.4) Wie nehme ich Kontakt zum Transplantationszentrum auf?
Wenn für Sie eine Nieren- oder Bauchspeicheldrüsentransplantation in Frage kommt oder Sie sich weiter informieren möchten, können Sie sich jederzeit in unserer Ambulanz für Nieren- und Bauchspeicheldrüsentransplantationen vorstellen. Eine rasche Terminvereinbarung gelingt dann unter der Telefonnummer 040 7410 28503 oder per Mail unter
[email protected] .
Auch können sich Ihre betreuenden Nephrolog:innen jederzeit gerne direkt an unser Zentrum wenden. Die Kontaktmöglichkeiten für Ärzt:innen finden Sie auf der Homepage des UTC
unter diesem Link.
2.Etappe: Zum ersten Mal am UKE und die Evaluation
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2.1) Zum ersten Mal am UKE - Wo finde ich die Transplantationsambulanz?
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Zum ersten Mal am UKE
Der UKE-Campus in Hamburg-Eppendorf ist fast so groß wie ein eigener Stadtteil. Immerhin arbeiten am UKE auch rund 15.000 Mitarbeiter:innen. Zugegenermaßen kann die Orientierung zwischen den vielen verschiedenen Gebäuden zunächst schwerfallen, wenn man das UKE noch nicht kennt.
Unsere Transplantationsambulanz finden Sie im Hauptgebäude des UKE (Gebäude O10) im Erdgeschoss. In der Eingangshalle halten Sie sich links und folgen Gang A bis an den Tresen 2. Der Tresen trägt die Aufschrift „Universitäres Transplantationszentrum, Bereich Leber, Niere und Bauchspeicheldrüse, Hepatobiliäre Chirurgie“.
Dort am Tresen wird man Sie um Ihre Versichertenkarte bitten und Sie für Ihre Erstvorstellung registrieren.
Finden Sie den schnellsten Weg zu unserem Bereich – nutzen Sie dafür den
Online-Wegweiser
des UKE.
Außerdem finden Sie hier einen Lageplan der verschiedenen Ambulanzen im Hauptgebäude. Der Tresen der Transplantationsambulanz ist Ambulanztresen 2.
Hier finden Sie außerdem einen ausdruckbaren Lageplan des UKE mit allen Gebäuden. Zusätzlich befindet sich im Erdgeschoss des Hauptgebäudes O10 ein Informationstresen. Hinweise zur Anfahrt, einen Bereichsfinder sowie weitere Informationen rund ums UKE finden Sie außerdem auf der
Homepage des UKE
oder am unteren Ende dieser Seite.
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2.2) Was passiert im ersten Arztgespräch? Und werde ich gleich untersucht?
Was passiert im ersten Arztgespräch? Und werde ich gleich untersucht?
Im Rahmen Ihres ärztlichen Erstgespräches werden wir zunächst Ihre ausführliche medizinische Vorgeschichte und Behandlung erfragen und dokumentieren. Im Anschluss werden wir Ihnen die Chancen und Risiken einer Transplantation sowie deren Ablauf und sozialrechtliche Aspekte ausführlich erläutern.
Sie erhalten zudem ausführliches Informationsmaterial, um das Gespräch zuhause noch einmal nachvollziehen zu können und mögliche Fragen für die Folgetermine zu notieren. Zum Abschluss werden wir alle erforderlichen Laboranalysen durchführen (Blutabnahme, falls möglich Urinanalyse).
Im Falle einer Lebendspendeprüfung nehmen auch die potentiellen Spender:innen an dem Termin teil, werden befragt und untersucht und es wird auch gleich die Immunverträglichkeit geprüft, um der vorgestellten Paarung möglichst rasch eine qualifizierte Aussage zu der Realisierbarkeit einer Lebendspende anbieten zu können.
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2.3) Was genau ist die "Evaluation" und was passiert da?
Was genau ist die „Evaluation“ und was passiert da?
„Evaluation“ bedeutet zusammenfassend „Begutachtung“ und „Bewertung“. Im Rahmen einer Transplantationsvorbereitung umfasst die Evaluation alle Untersuchungen und deren Befunde, die zur Überprüfung der Eignung und individueller Risiken einer Transplantationsoperation erforderlich sind sowie deren abschließende Bewertung durch das interdisziplinäre Team des Transplantationszentrums. Unser Transplantationsteam am UKE besteht aus allen für eine Transplantation relevanten Berufsgruppen: neben Nephrolog;innen auch Transplantationschirurg:innen, Immunexpert:innen des HLA-Labors, Transplantationskoordinator:innen, Fachpflegeexpert:innen sowie Transplantationspsycholog:innen.
Am Ende der Evaluation steht im optimalen Fall die Aufnahme in die Eurotransplant-Warteliste oder die Festlegung einer Lebendspendeoperation.
Unser Zentrum verfügt über eine spezialisierte „Evaluationskoordination.“ Erfahrene Kolleg:innen unterstützen Sie in der Planung aller nötigen Untersuchungen und stehen Ihnen während Ihrer Evaluation als Ihre festen Ansprechpartnerinnen zur Verfügung. Unsere Koordinatorinnen arbeiten dabei Hand in Hand mit den Sie betreuenden Ärzten und koordinieren die meisten für Ihre Aufnahme in die Warteliste erforderlichen Untersuchungen im UKE- sollten Sie dies wünschen.
Neben für Sie sehr komfortablen Abläufen beschleunigt dies oft die Dauer des Evaluationsprozesses- Dadurch sind unsere- Patient:innen schneller aktiv in der Warteliste auf ein Organangebot, weil die Wartezeit auf externe Facharzttermine in der Regel reduziert werden kann.
Außerdem liefern diese Untersuchungen „aus einer Hand“ am UKE üblicherweise Befundberichte, deren Untersuchungstiefe dann auch alle unsere transplantationsspezifischen Fragen beantwortet. Dadurch können wir bei jedem Patienten/jeder Patientin die Chancen und Risiken einer Transplantation auf einer sehr guten Datenbasis individuell abwägen und schon früh etwaige Kontraindikationen ausschließen.
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2.4) Warum gibt es in der Evaluation auch ein "Psychologisches Konsil"?
Warum gibt es in der Evaluation auch ein "Psychologisches Konsil"?
Im Verlauf chronischer körperlicher Erkrankungen können auch psychische Probleme auftreten. Bei einigen dieser Probleme weiß man, dass sie auch die körperlichen Beschwerden und den Verlauf der Erkrankung vor und nach Transplantation negativ beeinflussen können. Sie können sich auch auf die Fähigkeit und Bereitschaft auswirken, die bei einer Transplantation so wichtige regelmäßige Medikamenteneinnahme und das Organisieren von Arztterminen usw. erfolgreich im Blick zu behalten. Auf der anderen Seite gibt es für viele psychische Beschwerden auch effektive Therapiemethoden. In vielen Fällen werden daher transplantationspsychologische Gespräche als Teil der Evaluationsuntersuchungen angeboten, vor allem wenn es in der Vergangenheit bereits Belastungen gegeben hat.
Um im Fall eines Unterstützungsbedarfes die geeignete Hilfe für Sie zu koordinieren, gehören spezialisierte Transplantations-Psychologinnen zum festen Team des Transplantationszentrums am UKE.
Ist eine Lebendspende geplant, ist laut Gesetz eine sorgfältige Beratung und Untersuchung der möglichen Spender:innen und der Organempfänger:innen vorgeschrieben. Bedeutsame Aspekte sind hierbei die Freiwilligkeit, die Fähigkeit eine informierte Entscheidung zu treffen, die realistische Einschätzung möglicher Risiken, die Beziehung zwischen Empfänger:in und Spender:in sowie der Ausschluss möglichen Organhandels.
Für Nierenlebendspender:innen wird daher in den Gesprächen noch einmal intensiv auf die Aspekte der Freiwilligkeit und realistische Einschätzung möglicher Risiken eingegangen und eventuell auf die Kandidat:innen ausgeübter Einfluss thematisiert, um für alle Beteiligten eine sichere Transplantation zu ermöglichen und die Einschätzung durch die Kommission Lebendspende mit einem entsprechenden Gutachten vorzubereiten
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2.5) Wie komme ich in die Warteliste für ein Organangebot?
Wie komme ich in die Warteliste für ein Organangebot?
Ist das abschließende Ergebnis Ihrer Evaluationsuntersuchungen, dass bei Ihnen eine Transplantation möglich ist, so werden Sie auf die Warteliste auf ein Spenderorgan aufgenommen. Dies ist ein mehr oder weniger formaler Akt nach vollständig abgeschlossener Evaluation mit transplantationsfähigen Befunden, den erforderlichen Aufklärungsgesprächen durch Nephrologie, Transplantationschirurgie und Anästhesiologie sowie der abschließenden positiven Einschätzung der interdisziplinären Transplantationskonferenz des Transplantationszentrums. Die Transplantationskonferenz bespricht in wöchentlich stattfindenden Sitzungen die Einzelheiten eines jeden Falls und stellt dann per Beschluss die Aufnahme auf die Warteliste fest. Damit befinden Sie sich auf der „aktiven Warteliste“ unseres Transplantationszentrums. Ihre Aufnahme auf die Warteliste melden wir bei Eurotransplant. Die Wartezeit für Nierenpatient:innen wird dann allerdings – auch rückwirkend- bereits seit dem ersten Tag der Dialyse tagesgenau gutgeschrieben. Theoretisch können Sie ab diesem Zeitpunkt ein Organangebot erhalten.
Mit Aufnahme in die Warteliste werden Sie als Patient:in in unserem Hause von der „Transplantationskoordination“ betreut. Von dort erhalten Sie auch einen Brief mit der Information über die erfolgte Listung bei Eurotransplant sowie einen Transplantationspass im Checkkartenformat. Auf diesem ist vermerkt, dass Sie in unserem Zentrum angebunden sind. Außerdem finden Sie auf ihm alle für Sie wichtigen Kontaktdaten und Telefonnummern.
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2.6) Kommt auch eine Lebendspende in Frage?
Kommt auch eine Lebendspende in Frage?“
Ja, bei der Niere gibt es grundsätzlich die Möglichkeit einer Lebendnierenspende. Dieses seit Jahrzehnten etablierte Verfahren ist eine gute Alternative zur Übertragung eines Organs über die Eurotransplant-Warteliste – gerade auch angesichts der aktuell relativ langen Wartezeiten auf eine Verstorbenenspende.
Die Lebendnierenspende ist in Deutschland nur unter eng regulierten Voraussetzungen zugelassen. Damit ein Spender oder eine Spenderin zu Lebzeiten eine der beiden Nieren an einen nahestehenden Menschen spenden kann, ist müssen beide Nieren gesund sein und der Spender einen guten Allgemeinzustand aufweisen. Die Nierenleistung der verbleibenden Niere reicht in der Regel für ein normales Leben aus.
Trotzdem ist natürlich die Spende einer Niere für den/die Spender:in mit einem operativen Eingriff verbunden. Der Schutz möglicher Spender:innen ist daher allen Bedürfnissen der Empfänger:innen gesetzlich vorangestellt. Spenden dürfen dem späteren Nierenempfänger emotional nahestehende erwachsene Personen in einem guten Gesundheitszustand. Auch dies wird in der Evaluation untersucht. Zudem muss die immunologische Verträglichkeitsprobe unauffällig sein (die sogenannte "Kreuzprobe"), es dürfen zudem keine abstoßungsgefährdenden Antikörper gegen die Spender:innen bei den Empfänger:innen vorliegen.
Inkompatible Blutgruppen können heutzutage oftmals routinemäßig durch eine entsprechende Vorbehandlung überwunden werden. Um etwaige finanzielle Interessen oder emotionalen Druck im Rahmen einer Lebendspende auszuschließen, werden diese im Transplantationsgesetz festgelegten Aspekte in Deutschland durch eine Kommission der zuständigen Landesärztekammer im Sinne der spendenden Personen überprüft.
Die Vorteile einer Nierenlebendspende sind vor allem eine deutlich kürzere Wartezeit auf das Organ und häufig ein optimaler Operationsablauf mit kürzeren Transferzeiten für das Spenderorgan sowie eine sehr gute Organqualität. Die Spender werden gründlich untersucht und die Transplantation kann individuell geplant werden.
Auch durch den Evaluationsprozess einer geplanten Lebendspende begleiten Sie unsere erfahrenen Koordinatorinnen und stehen Ihnen bei der Planung der nötigen Untersuchungen zur Seite.
Beachten Sie auch die weiterführenden Informationen auf unserer Homepage zum
Thema Lebendspende
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3.Etappe: Auf der Warteliste
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3.1) Frisch in der Warteliste
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Frisch in der Warteliste
Mit Aufnahme auf die Warteliste werden Sie als Patient:in in unserem Hause von der „Transplantationskoordination“ betreut. Von dort erhalten Sie auch einen Brief mit der Information über die erfolgte Listung bei Eurotransplant sowie einen Transplantationspass im Checkkartenformat. Auf diesem ist vermerkt, dass Sie in unserem Zentrum angebunden sind. Außerdem finden Sie auf ihm alle für Sie wichtigen Kontaktdaten und Telefonnummern.
Theoretisch können Sie ab dem Tag der Aufnahme in die „aktive Warteliste“ ein Organangebot erhalten. Die Wartezeit für Nierenpatient:innen wird dabei rückwirkend seit dem ersten Tag der Dialyse gutgeschrieben.
Die Länge Ihrer Wartezeit kann naturgemäß aber nicht vorausgesagt werden. Die Organvergabe erfolgt nach Dringlichkeit und Erfolgsaussicht und wird über die Vermittlungsstelle Eurotransplant zentral organisiert. Diese gemeinnützige Organisation vermittelt und koordiniert den internationalen Austausch aller Spenderorgane im gesamten „Eurotransplant-Raum“, zu dem neben Deutschland und den Benelux-Ländern auch Österreich, Slowenien, Kroatien und Ungarn gehören. Durch diese grenzübergreifende Zusammenarbeit wird eine möglichst effektive und für Sie als Patient:innen „passgenaue“ Vermittlung von gespendeten Organen ermöglicht.
Wir als Transplantationszentrum arbeiten während des gesamten Evaluations- und Transplantationsprozesses eng mit
Eurotransplant
und der
Deutschen Stiftung Organtransplantation
(DSO) zusammen
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Was jetzt wichtig ist:
Teilen Sie unserer Transplantationskoordination unbedingt umgehend mit, wenn sich bei Ihnen die Erreichbarkeiten oder wichtige Rahmenbedingungen ändern, zum Beispiel Änderungen in Ihrer Adresse, Ihren bei uns hinterlegten Telefonnummern, Ihrer Krankenkasse oder Ihrer Dialysepraxis.
Dies ist essentiell, damit wir Sie fortan stets erreichen können und Ihre hinterlegten Daten bei uns immer aktuell sind.
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3.2) Muss ich auch in der Warteliste regelmäßig zu Untersuchungen?
Muss ich auch in der Warteliste regelmäßig zu Untersuchungen?
Ja, um die Sicherheit für eine erfolgreiche Transplantationsoperation für die aktuell leider lange zu erwartende Wartezeit zu gewährleisten, müssen regelmäßig Nachuntersuchungen erfolgen. Zwar haben viele der Untersuchungen im Rahmen der vorangegangenen Evaluationen eine lange Gültigkeit, aber einige Untersuchungen müssen bei einer längeren Wartezeit wiederholt werden.
Daher untersuchen wir Sie in der Regel einmal jährlich in unserer Transplantationsambulanz. Bitte denken auch Sie selbständig an die Vereinbarung dieser Kontrolltermine, auch wenn Sie von uns jährlich per Anschreiben an die Wiedervorstellung erinnert werden.
In diesen Kontrolluntersuchungen werden wir mit Ihnen ein Schema der erforderlichen Untersuchungen und deren Häufigkeit individuell besprechen. Im Vordergrund steht dabei stets, die medizinisch-gesundheitlichen Voraussetzungen für eine erfolgreiche Transplantation in der Zukunft unbedingt zu erhalten.
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3.3) Was ist, wenn ich wegen anderer Erkrankungen ins Krankenhaus muss? Oder es mir zwischenzeitlich schlechter geht?
Was ist, wenn ich wegen anderer Erkrankungen ins Krankenhaus muss? Oder es mir zwischenzeitlich schlechter geht?
Wenn Sie wegen einer anderen Erkrankung stationär behandelt werden müssen, kann üblicherweise nicht gleichzeitig eine Transplantation erfolgen. Daher müssen Sie oder ihre behandelnden Ärzt:innen sich in solchen Fällen bei unserer Transplantationskoordination melden, damit Ihr aktiver Status auf der Warteliste für diesen Zeitraum „pausiert“ wird. Andernfalls könnte es passieren, dass wir für Sie ein Organangebot von Eurotransplant zunächst akzeptieren, dann aber wieder ablehnen müssen, wenn wir erst spät erfahren, dass Sie gar nicht für eine Transplantation zur Verfügung stehen können. Dadurch würde so viel Zeit vergehen, dass das kostbare Organangebot auch bei einem anderen wartenden Patienten vielleicht gar nicht mehr transplantiert werden könnte – eine Katastrophe angesichts des großen Mangels an Spenderorganen.
Ihr „verpasstes“ Organ geht nicht verloren und für das nächste passende Organ gibt es bereits einen „Mitbewerber“ weniger in der Warteliste – so profitieren Viele von Ihrer Meldung an uns, wenn Sie durch eine Abwesenheit oder Krankheit temporär nicht für eine Transplantation zur Verfügung stehen können.
Das gleiche gilt für eine gründliche Prüfung der Ursachen, falls es Ihnen im Verlauf einmal schlechter geht: Wenden Sie sich dann unbedingt an Ihr Dialyseteam, damit untersucht werden kann, ob es sich um ein akut behandlungsbedürftiges Problem handelt, eine Verschlechterung Ihrer eventuellen Grunderkrankung darstellt oder doch "nur" Ausdruck zunehmender allgemeiner Schwäche als langjährige Dialysepatient:in repräsentiert. Auch hier geht es vor allem darum, Sie transplantationsfähig zu halten und frühzeitig Maßnahmen einleiten zu können, um Ihre Grunderkrankung oder neue Komplikationen adressieren zu können - damit Sie an dem Tag sicher transplantiert werden können, an dem ein Spenderorgan für Sie zur Verfügung steht.
Auch wenn Sie z.B. einen Urlaub oder Aufenthalt weiter weg von Ihrem betreuenden Transplantationszentrum planen (mehr als ca. 3 Stunden Autofahrt), melden Sie sich zuvor unbedingt bei unserer Transplantationskoordination.
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3.4) Wenn das Warten auf den Geist geht....
Wenn das Warten auf den Geist geht...
Eine der besonderen Herausforderungen für Transplantations-Kandidaten stellt oftmals die ungewisse Wartezeit dar. Dies betrifft zum einen die Dauer der Wartezeit auf ein passendes Organangebot, zum anderen aber auch die notwendige ständige Erreichbarkeit. Für die erfolgreiche Bewältigung dieser Herausforderung bietet unser Zentrum für Sie die Möglichkeit der psychologischen Unterstützung an – sofern Sie dies wünschen.
In diesem Rahmen können begleitende psychologische Gespräche stattfinden (sowohl ambulant als auch stationär), in denen unter anderem Strategien zum Umgang mit einer möglicherweise langen Wartezeit, mit emotionalen Krisen, mit Veränderungen des Gesundheitszustandes, des sozialen Umfelds, der eigenen Rolle, etc. erarbeitet werden können.
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3.5) Meine Familie - die Angehörigen warten mit...
Meine Familie - die Angehörigen warten mit...
Da sich die Auseinandersetzung mit einer Organtransplantation auch auf das soziale Umfeld auswirkt (zum Beispiel durch Abwesenheit der/des Patient:in durch stationäre Aufenthalte, eingeschränkte Leistungsfähigkeit, Sorge, etc.) gibt es an unserem Transplantationszentrum auch für Angehörige psychologische Unterstützungsangebote.
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3.6) Arbeit und Beruf auf der Warteliste
Arbeit und Beruf auf der Warteliste
Ob Patient:innen während der Wartezeit auf ein Spenderorgan weiter ihrer beruflichen Tätigkeit nachgehen können, ist individuell sehr unterschiedlich und in den meisten Fällen vom eigenen Gesundheitszustand und der beruflichen Tätigkeit abhängig. Grundsätzlich ist es möglich, auch während der Wartezeit zu arbeiten. Bei sozialrechtlichen Fragen zur beruflichen Tätigkeit im Zusammenhang mit der Erkrankung (z.B. mögliche Berentung, Wiedereingliederung, etc.) ist es während eines stationären Aufenthalts möglich, eine Beratung durch unseren Sozialdienst in Anspruch zu nehmen.
Befinden Sie sich noch im Beruf, ist ein frühzeitiger Kontakt mit dem Schwerbehinderungsbeauftragten respektive Betriebsrat sehr empfehlenswert, soweit im Betrieb vorhanden.
Nur wer seine gesundheitlichen Bedürfnisse am Arbeitsplatz klar kommuniziert, kann die nötige Unterstützung seines Arbeitgebers einfordern.
Mögliche Ansprechpartner sind auch die jeweiligen regionalen Integrationsämter sowie Integrationsfachdienste.
Grundsätzliche erste Informationen zum Thema Teilhabe für Menschen mit chronischen Krankheiten bzw. Schwerbehinderung finden Sie auch unter
www.einfach-teilhaben.de
, einer Info-Seite des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales.
4.Etappe: Die Transplantation
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4.1 Durch wen und nach welchen Kriterien erfolgt die Verteilung von Spenderorganen?
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Durch wen und nach welchen Kriterien erfolgt die Verteilung von Spenderorganen?
Organspende und Transplantation finden in Deutschland in einem klar definierten rechtlichen Rahmen statt. Das Transplantationsgesetz regelt die Zusammenarbeit und die Strukturen der beteiligten Institutionen. Dabei sind die Bereiche Organspende, Organvermittlung und Organübertragung bewusst streng unabhängig voneinander organisiert.
Somit ergibt sich eine transparente Aufgabenteilung von vor allem drei Akteuren:
- Wir als Transplantationszentrum begleiten Sie medizinisch, betreuen die Wartelisten und führen die eigentliche Transplantation durch.
- Die Organvermittlung erfolgt durch die Vermittlungsstelle Eurotransplant.
- Die Koordination der postmortalen Organspende in Zusammenarbeit mit den Krankenhäusern im Falle eines Organangebotes obliegt der „Deutschen Stiftung Organtransplantation“ als Koordinierungsstelle.
In der gemeinnützigen Stiftung
Eurotransplant
haben sich acht europäische Länder zusammengeschlossen: Deutschland, Belgien, die Niederlande, Kroatien, Luxemburg, Österreich, Ungarn und Slowenien. Für diese Länder ist Eurotransplant die zentrale Vermittlungsstelle aller Spenderorgane von verstorbenen Menschen zum Zweck einer Transplantation. Daher sind dort alle Patient:innen der Mitgliedsländer registriert, die auf ein oder mehrere Spenderorgane warten.
Die Spenderorgane werden nach festgelegten Kriterien an die Wartelistenpatienten vergeben. Die Vermittlungskriterien sind je nach Organ unterschiedlich, wobei Erfolgsaussicht und Dringlichkeit im Vordergrund stehen.
Für Deutschland ist die
Deutsche Stiftung Organtransplantation
(DSO) die bundesweite Koordinierungsstelle bei Organangeboten. Im Fall einer postmortalen Organspende
begleitet die DSO den gesamten Ablauf einer Organspende. Sie stellt praktisch sicher, dass eine Organspende überall und zu jeder Zeit möglich ist.
Dazu verfügt die DSO über eigene erfahrene Koordinator:innen, die für die konkrete praktische und logistische Abwicklung einer Organspende zuständig sind und alle nötigen Schritte organisieren. Die DSO-Koordinator:innen arbeiten dabei eng mit unserer Transplantationskoordination im UKE zusammen, die dazu extra 24 Stunden an 7 Tagen erreichbar ist, um rund um die Uhr eine reibungslose Organspende zu gewährleisten.
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4.2) Plötzlich klingelt das Telefon....
Plötzlich klingelt das Telefon...
Wenn für Sie ein geeignetes Organangebot vorliegt, rufen wir Sie an – und das zu jeder Tages- oder Nachtzeit. Im Hintergrund haben wir zuvor bereits das Organangebot geprüft und sichergestellt, dass es nach bestimmten Kriterien das für Sie passendste ist.
Häufig erfolgt die Benachrichtigung nachts. Stellen Sie daher unbedingt sicher, dass wir Sie erreichen können: Halten Sie auch nachts Ihr Telefon in Hörweite und sorgen Sie dafür, dass Ihre bei uns hinterlegten Rufnummern immer aktuell sind. Geben Sie auch Ersatznummern, Nummern von Angehörigen oder Ihrer Arbeitsstelle an, damit wir Sie in jedem Fall erreichen können.
Im Idealfall halten Sie auch eine bereits gepackte Tasche mit den notwendigen Dingen für einen Krankenhausaufenthalt bereit.
In dem Anruf werden wir Sie nach Ihrem Befinden fragen, ob es gerade gesundheitliche Einschränkungen gibt, wann die letzte Dialyse stattgefunden hat und ob Sie nach wie vor transplantiert werden möchten.
Sie machen sich dann unmittelbar auf den Weg ins UKE. Sie melden sich in der Zentralen Notaufnahme an und werden dann von dort auf unsere Transplantationsstation 3G weitergeleitet. Weisen Sie in der Notaufnahme gerne mit Nachdruck darauf hin, dass Sie für eine Transplantation kommen und dringlich aufgenommen werden müssen.
Auf unserer Transplantationsstation 3G werden Sie dann bereits erwartet und auf die Operation vorbereitet.
Beachten Sie zu diesem Thema auch die folgende Frage 4.3.
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4.3) Wie komme ich jetzt ins Krankenhaus?
Wie komme ich jetzt ins Krankenhaus?
Wenn es möglich ist, kommen Sie direkt ins UKE. Falls jemand Sie kurzfristig bringen kann, ist dies aufgrund der Aufregung sicherlich hilfreich, Sie dürfen aber auch eigenständig kommen. Notfalls nehmen Sie bitte ein Taxi, gerne bestätigen wir im Anschluss zur Vorlage bei Ihrer Krankenkasse, dass es für den Transport einen dringlichen medizinischen Grund gab. Wir bitten um Ihr Verständnis, dass wir die Kosten jedoch nicht direkt verrechnen oder übernehmen können.
Sollte sich der rasche Transport ins UKE schwierig gestalten, kontaktieren Sie bitte unverzüglich und ohne Zögern unsere Transplantationskoordination unter +49 (0) 40 7410 - 54777 , um gemeinsam eine rasche Lösung zu entwickeln.
Denn gerne unterstützen Sie unsere Mitarbeiter:innen der Transplantationskoordination bei Problemen oder Fragen bezüglich Ihrer Anfahrt ans UKE. Dazu ist die Transplantationskoordination durchgängig rund um die Uhr erreichbar.
Auf dem UKE-Gelände steuern Sie direkt die Zentrale Notaufnahme an. Von dort werden Sie dann auf die Station weitergeleitet. Weisen Sie in der Notaufnahme mit Nachdruck auf die bevorstehende Transplantation und auf eine dringliche Aufnahme hin.
Die Kolleg:innen in der Notaufnahme sind auch in der Regel bereits von unserer Transplantationskoordination über Ihr Kommen informiert worden und erwarten Sie. Hinweise zur Anfahrt zur Notaufnahme finden Sie
hier
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4.4) Was passiert direkt vor der OP mit mir im Krankenhaus?
Was passiert direkt vor der OP mit mir im Krankenhaus?
Bei Ankunft auf unserer Transplantationsstation 3G werden Sie ärztlich untersucht und es erfolgt eine Blutentnahme, um zu prüfen, ob eine relevante Infektion vorliegt und ob noch vor der Operation eine Dialysebehandlung stattfinden muss. Es erfolgt ein abschließendes ärztliches Gespräch mit erneuter Aufklärung über die Transplantationsoperation. Außerdem erhalten Sie Informationen, wie es in den Tagen nach der Operation mit Ihnen auf der Station weitergehen wird und welche Tätigkeiten in den nächsten Tagen im Vordergrund stehen werden (zum Beispiel Erstmobilisierung, Wundversorgung, Schmerzkompensation und Schulung im Umgang mit Ihrem neuen Organ.) Selbstverständlich haben Sie vor der Operation Gelegenheit, alle Ihre dringenden Fragen loszuwerden. Außerdem erhalten Sie Flügelhemd und Netzhose und ziehen sich vor der OP um.
Parallel wird das Spenderorgan vor Ort von einem Ärzteteam aus unserem Haus erneut geprüft, um sicherzustellen, dass Sie auch wirklich ein gesundes und für Sie geeignetes Spenderorgan erhalten. Die Narkose wird erst eingeleitet, wenn das Spenderorgan endgültig akzeptiert wurde.
Die genaue Prüfung des für Sie bestimmten Organs durch unser Ärzteteam bedeutet aber auch, dass die Operation im letzten Augenblick abgesagt werden könnte. Denn sollte etwas gefunden werden, was gegen die Operation oder gegen das Spenderorgan sprechen sollte, steht Ihre Gesundheit stets im Vordergrund und die Transplantation wird nicht durchgeführt. Dies passiert zum Glück aber selten.
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Die Operation
Bei der Transplantation wird eine Spenderniere an Ihre Beckengefäße und Ihre Harnblase angeschlossen. Einen regelhaften postoperativen Verlauf vorausgesetzt, verbringen Sie etwa zwei Wochen auf unserer Transplantationsstation und werden in dieser Zeit intensiv im Umgang mit Ihrer Spenderniere geschult.
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4.6) Muss ich nach der Operation auf die Intensivstation?
Muß ich nach der Operation auf die Intensivstation?
Nein. Im Anschluss an eine Nierentransplantation werden Sie nach einem kurzen Aufenthalt im Aufwachraum unseres OP-Bereiches direkt in nephrologische Betreuung auf die Transplantationsstation zurückübernommen. Hier erfolgt die Betreuung gemeinsam im interdisziplinären Team mit den Kolleg:innnen der Transplantationschirurgie. Unsere Station ist technisch und personell wie eine Überwachungsstation (IMC) ausgestattet, dies schließt eine zentral übertragende Monitoranlage und ein fachlich hochspezialisiertes Pflegeteam ein.
Patient:innen nach einer kombinierten Nieren-Pankreas-Transplantation werden einige Tage auf einer Intensivstation überwacht. Die deutlich größere operative Prozedur in einer kombinierten „Doppel-Transplantation“ mit höheren Risiken chirurgischer Komplikationen erfordert eine etwas längere Überwachungszeit nach der Operation.
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4.7) Die ersten Tage nach der OP - Als Patient:in auf der Transplantationsstation des UKE
Die ersten Tage nach der OP - als Patient:in auf der Transplantationsstation
Jeder Tag nach der Operation auf der Station bedeutet für Sie mehr Selbstständigkeit. Dabei werden Sie von allen Berufsgruppen auf Station unterstützt. In den ersten Tagen geht es vor allem darum, Ihren Allgemeinzustand zu beobachten und zu unterstützen, um die Überwachung des Flüssigkeitshaushalts, die Wundversorgung, Schmerzkompensation und Mobilisation.
Darüber hinaus erhalten Sie erste Informationen zur Ihren neuen Medikamenten, den Immunsuppressiva, zur Ernährung und zur Alltagsgestaltung.
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4.8) Wie geht´s mit mir weiter - in die Reha oder nach Hause?
Wie geht’s mit mir weiter – in die Reha oder nach Hause?
Die Transplantationsfachpflegekräfte unserer Transplantationsambulanz werden noch während Ihres Aufenthaltes die ambulanten Nachsorgetermine durch unser nephrologisches Team im UKE koordinieren. Diese Termine im UKE ergänzen die Wiedervorstellungstermine bei Ihren bisher betreuenden niedergelassenen Nephrolog:innen und erfolgen im enger fachlich-kollegialer Abstimmung mit diesen.
Außerdem werden wir Ihnen anbieten, über den Sozialdienst unseres Hauses eine transplantationsspezialisierte Anschlussheilbehandlung in einem hierfür ausdrücklich qualifizierten Zentrum für Sie zu beantragen und zu koordinieren.
Neben der körperlichen Regeneration nach der Operation und langer Zeit als Wartelistenpatient:in an der Dialyse werden Ihnen die dort angebotenen Schulungen essentielles Wissen zum Leben nach der Transplantation und die Besonderheiten der Ernährung, häuslichen Hygiene, Infektionsprophylaxe und Reisen vermitteln. Dieses Angebot ist selbstverständlich freiwillig.
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4.9) Psychologische Begleitung im Krankenhaus
Psychologische Begleitung im Krankenhaus
Transplantationspsychologische Expert:innen, die Sie sogar gegebenenfalls bereits aus der Evaluation Ihrer Transplantationseignung kennen, sind fester Bestandteil des interdisziplinären Teams unserer Transplantationsstation 3G. Durch diese enge Zusammenarbeit kann somit auch auf etwaige psychische Krisen zeitnah eingegangen werden. Unsere Transplantationspsycholog:innen werden relevante psychologische Aspekte noch während Ihres Aufenthaltes mit Ihnen diskutieren und, falls erforderlich, auch ein Angebot für die Versorgung nach Ihrer Entlassung in die Häuslichkeit unterbreiten. Bei Bedarf kann auch für die Zeit nach der Entlassung bei der Suche nach ambulanten psychotherapeutischen Behandlungsmöglichkeiten unterstützt werden.
Dies gilt ganz ausdrücklich natürlich auch für alle Lebendspender:innen.
5. Etappe: Im neuen Leben / Nachsorge
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Wieder zuhause!
Bevor es möglichst zeitnah nach der Entlassung aus dem Krankenhaus in die Reha geht, dienen die Tage wieder zu Hause Ihrer Erholung, weiteren Mobilisierung und Eingewöhnung in Ihre allgemeine neue Lebenssituation. Je nachdem, wie fit Sie körperlich vor der Transplantation waren, wird es Ihnen jetzt schon erheblich bessergehen.
Ganz wichtig ist, dass Sie sich nun selbständig sehr gut um Ihr neues Organ zu kümmern. Dazu gehören absolut zuverlässige Medikamenteneinnahme, die Wahrnehmung der regelmäßigen Nachsorgetermine in der Transplantationsambulanz, angepasste körperliche Bewegung und Beachtung der Hygienehinweise, um eine Infektion zu vermeiden.
Eine eigenständige Kontrolle von Blutdruck, Körpergewicht, Trinkmenge, ggf. für Sie beobachtbare etwaige Nebenwirkungen der Immunsuppression, sowie die eigene Dokumentation des Immunsuppressions-Spiegels und der Dosis-Anpassungen in einem Begleitheft sind in den ersten Monaten hilfreich und schulen Ihre eigene Sicherheit im Umgang mit den Medikamenten und der neuen Lebenssituation.
Generell werden sich gerade in der Anfangszeit engmaschige Besuche bei Ihrem externen Nephrologen und unserer Transplantationsambulanz abwechseln. Mit zunehmenden Abstand zur Transplantation werden die Intervalle zwischen den Untersuchungen nach und nach immer größer. Bei uns in der Transplantationsambulanz stellen Sie sich standardmäßig nach vier Wochen, drei Monaten, sechs Monaten und dann zu regelmäßigen Jahreskontrollen vor. Das genaue Schema wird dann mit Ihnen individuell besprochen.
Doch auch „zwischendurch“ ist unser erfahrenes Team der Transplantationsambulanz Ihr erster Ansprechpartner zu allen Fragen rund um die Lebensgestaltung nach einer Transplantation. [hier link zur Frage Tx-Nurses als Ansprechpartner]
Wir raten Ihnen in der Anfangszeit nach der Transplantation zu moderater Bewegung: (zügige) Spaziergänge, entspanntes Radfahren, Walken, Treppensteigen, Tanzen etc. Aber bitte vermeiden Sie Leistungs- bzw. Steigerungssport und heben anfangs nicht mehr als 5 kg.
Die Nutzung von Schwimmbädern und Sauna in den ersten 6 Monaten nach Transplantation wird aus hygienischen und wundheilungstechnischen Gründen nicht empfohlen.
Nach erfolgter Reha empfehlen wir den Wieder-Einstieg in das Berufsleben über eine Wiedereingliederungsmaßnahme und mit einer gestaffelten Steigerung der Wochenarbeitszeit, sofern dies für Sie in Frage kommt.
Bitte beachten Sie generell auch die Antworten auf die weiteren folgenden Fragen sowie die Hinweise zur Lebensführung nach einer Transplantation, die wir hier für Sie zusammengestellt haben:
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5.2) Sport? Physiotherapie? Wie werde ich wieder aktiv?
Sport? Physiotherapie? Wie werde ich wieder aktiv?“
Ganz entscheidend für einen langfristig guten Verlauf ist, dass Sie Ihre Muskulatur wieder aufbauen und buchstäblich wieder zu Kräften kommen. Je nachdem, wie fit Sie vor der Transplantation waren, kann das auch längere Zeit brauchen. Gegebenenfalls kann dafür anfangs auch noch unterstützend ambulante Physiotherapie verordnet werden. Ziel sollte aber sein, dass Sie möglichst rasch regelmäßig Kraft- und Ausdauersport im Rahmen Ihrer Möglichkeiten machen.
Es gibt sogar eine eigene Sportgemeinschaft für Transplantierte und Dialysepatienten:
TransDia Sport Deutschland e.V.
Die angebotenen Sportarten für alle Altersgruppen reichen von solchen mit geringer körperlicher Belastung wie Darts oder Petanque bis hin zu Disziplinen mit höherer Anstrengung wie Radfahren und Schwimmen.
Sogar deutsche, europäische und Weltmeisterschaften werden ausgetragen und setzen sowohl ein Zeichen für die Wichtigkeit von Sport und Bewegung für Transplantierte als auch für die gesellschaftliche Relevanz des Themas Organspende.
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5.3) Immunsuppression - was bedeutet das für mich?
Immunsuppression – was bedeutet das für mich?“
Um die Funktion Ihres Transplantates möglichst lange zu erhalten, ist eine strikt regelmäßige und dauerhafte Einnahme abstoßungsverhindernder Medikamente (Immunsuppressiva, meist 2-3 Tabletten 2x täglich im Abstand von 12 Stunden) lebensnotwendig. Die meisten Patient:innen nutzen hierfür einen Medikamentenwecker oder ihr Smartphone. Dass diese Tabletten aufgebraucht sind, bevor Sie Nachschub erhalten haben, darf Ihnen nicht passieren! Achten Sie daher darauf, dass Sie rechtzeitig Folgerezepte erhalten, dies gelingt zuverlässig über Ihre Nephrolog:innen oder unsere Nierentransplantationsambulanz.
Achten Sie auf typische Nebenwirkungen (z.B. Zittern, Kopfschmerzen…) und lassen Sie in diesem Fall den Blutspiegel bestimmen. Dies erfolgt immer vor Einnahme („Talspiegel“), an diesem Tag dürfen Sie die Medikation zugunsten unverfälschter Messwerte ausnahmsweise etwas verspätet einnehmen (direkt nach der Blutentnahme), die Blutentnahme sollte aber dennoch unbedingt am Vormittag erfolgen!
Sollten Fieber oder andere Infektionssymptome auftreten, sollten Sie sensibilisiert sein, dass Immunsuppressiva das Auftreten von Infektionen begünstigen und daher bei Transplantierten eine frühzeitige ärztliche Vorstellung dann unbedingt angemessen ist.
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5.4) Nachsorgeuntersuchungen am Transplantationszentrum
Nachsorgeuntersuchungen am Transplantationszentrum
Unsere Transplantationsfachpflegekräfte werden mit Ihnen Nachuntersuchungstermine in unserer Transplantationsambulanz vereinbaren, diese finden üblicherweise nach vier Wochen, sowie drei, sechs und zwölf Monaten statt. Hier werden neben der regulären Blutuntersuchung auch spezielle Immununtersuchungen durchgeführt, um zu prüfen, ob die immunhemmende Medikation ausreichend dosiert ist. Außerdem planen wir erforderliche Nachuntersuchungen, beispielsweise in der Kardiologie oder Dermatologie, um Ihre medizinische Sicherheit auch nach einer Transplantation zu gewährleisten. Danach laden wir Sie einmal jährlich zu uns ein, alle übrigen Untersuchungen können bei Ihren ambulant betreuenden Nephrolog:innen erfolgen. Eine zusätzliche Vorstellung in unserer Ambulanz ist auf deren Anraten bei Fragen oder Problemen jedoch jederzeit möglich.
Da durch die Medikamente auch Risiken für andere Erkrankungen erhöht sind, (z.B. das Risiko für Krebserkrankungen) sollten Sie zusätzlich noch die empfohlenen Vorsorgenuntersuchungen bei externen Fachärzten wahrnehmen. Das kann gegebenenfalls einigen zeitlichen und organisatorischen Aufwand für Sie bedeuten, aber der Lohn dafür ist ein (fast) normales Leben mit hoher Lebensqualität und mit der Möglichkeit zu Sport und Reisen.
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5.5) Meine Ansprechpartner am Transplantationszentrum: Die Tx-Nurses
Meine Ansprechpartner am Transplantationszentrum: Die Tx-Nurses
Ein engagiertes Team speziell ausgebildeter Transplantationsfachpflegekräfte („Tx-Nurses“) ergänzt die Mannschaft unseres Transplantationszentrums und vermittelt neben dem Übergang aus der stationären in die ambulante Versorgung nach einer Transplantation auch erste wichtige Kenntnisse zum Leben mit einem Spenderorgan.
In unserer Ambulanz begleiten die „Tx-Nurses“ Ihre Nachsorgeuntersuchungen und sind exzellente erste Kontaktpersonen zu allen Belangen rund um alle Lebensfragen, Impfungen, viele sozialrechtliche Aspekte sowie für die Koordination von Abläufen innerhalb des UKE.
Für die Niere verfügt unser Zentrum über zwei spezialisierte Ansprechpartnerinnen:
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5.6.) Was verändert sich in meinem Alltag?
Was verändert sich in meinem Alltag?“
Wir hoffen, dass Sie nach der Transplantation wieder viel mehr Normalität in Ihrem Alltag erleben können – also eher so wie vor Ihrer Dialysetherapie. Keine festen Termine zur Dialysebehandlung, keine Gedanken über die Organisation von Hämodialyse oder Materialbeschaffung zur Peritonealdialyse am Urlaubsort und vielleicht auch viel spontaneres Reisen oder mal ein Wochenende wegfahren. Auch wünschen wir uns sehr, dass vielleicht mehr Patient:innen nach einer Transplantation wieder ihrem Beruf nachgehen können – auch dies ist für viele Menschen ein wichtiger Aspekt für Identifikation, Selbstwert und ggf. lange vermisste „Normalität“.
Dennoch werden Sie lebenslang damit konfrontiert sein, dass Sie einmal schwerwiegend nierenerkrankt waren und jetzt Transplantierte:r sind: Die Immunmedikamente und deren regelmäßige Einnahme müssen in Ihren Alltag integriert werden und so „automatisch“ erfolgen wie das Anschnallen im Auto. Sie sind die Grundvoraussetzung für ein funktionierendes Transplantat ohne Abstoßung und erneute Dialysenotwendigkeit. Dies gilt dann eben auch für spontane Ausflüge (nie ohne Medikamente!) und eine gute Reisevorbereitung (rechtzeitige und ausreichende Medikamentenverschreibungen durch Ihre behandelndes ärztliches Team).
Auch wird es für Ihren individuellen Transplantationserfolg essentiell bleiben, dass Sie regelmäßig an den Nachsorgeterminen und Vorsorgeuntersuchungen teilnehmen – diese sind sehr bewusst an unseren Erfahrungen mit Transplantierten orientiert und adressieren das typische Nebenwirkungsprofil Ihrer Medikamente. Dies soll verhindern, dass Sie an unnötigen oder folgenschweren Komplikationen erkranken.
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5.7) Welche Ärzt:innen brauche ich? Kann ich meinen Hausarzt/Hausärztin behalten?
Welche Ärzt:innen brauche ich? Kann ich meinen Hausarzt/Hausärztin behalten?“
Sie werden zwar regelmäßig zu uns in die Transplantationsnachsorge kommen, wir können dort aber nur die direkten Aspekte rund um die Transplantation behandeln. Daher nehmen Sie auch nach einer Transplantation weiterhin Ihre gewohnte hausärztliche und nephrologische Versorgung wahr.
Mit Ihren Ärzt:innen aus dem niedergelassenen Bereich arbeiten wir selbstverständlich gern zusammen.
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5.8) Kann ich nach meiner Transplantation auch Organe spenden?
Kann ich nach meiner Transplantation auch Organe spenden?“
Die Spende eines Organs durch einen anderen Menschen ist immer auch ein Geschenk, das Anerkennung und Dankbarkeit verdient. Nach der erfolgreichen Nierentransplantation können Sie auch andere an diesem Geschenk teilhaben lassen. Informieren Sie aus erster Hand über die Organspende und tragen Sie dazu bei, dass möglichst viele Menschen eine Entscheidung für oder gegen eine Organspende treffen und dies auch in einem Organspendeausweis oder im Organspenderegister dokumentieren.
Und auch Sie als Nierentransplantierte:r können Organspender sein. Informieren Sie sich über Möglichkeiten und treffen Sie Ihre persönliche Entscheidung.
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5.9) Wie kann ich Danke sagen? Ist ein Treffen mit der Spenderfamilie möglich?
Wie kann ich Danke sagen? Ist ein Treffen mit der Spenderfamilie möglich?
Es ist in Deutschland nicht möglich, die Spenderfamilie zu treffen. Die gesetzlichen Rahmenbedingungen erlauben es nicht, die Identität des Organempfängers bzw. des Organspenders oder seiner Familie zu erfahren.
Für viele Empfänger eines Spenderorgans ist es jedoch ein Herzenswunsch, „Danke" zu sagen. Schließlich ist das Geschenk eines lebensrettenden Organs von unschätzbarem Wert.
Ein Weg kann sein, den Angehörigen des Organspenders mit einem Brief zu danken. Angehörige des Organspenders können stellvertretend den Dank des Organempfängers entgegennehmen.
Für viele Spenderfamilien ist der Erhalt eines solchen Briefes ein ganz besonderes und emotionales Ereignis und wird als Bestätigung aufgefasst, das Richtige getan zu haben.
Es bleibt jedoch Ihre freie Entscheidung, ob Sie einen Brief schreiben möchten.
Falls Sie einen Dankesbrief schreiben wollen, muss dieser in anonymer Form verfasst werden – Hinweise hierzu finden Sie unter
diesem Link
.
Bei persönlichen Fragen zum Thema Dankesbrief können Sie sich auch direkt an die Deutsche Stiftung Organtransplantation unter der E-Mail-Adresse
[email protected] wenden.
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5.10) Sexualität, Kinderwunsch und Schwangerschaft
Sexualität, Kinderwunsch und Schwangerschaft
Nach der Nierentransplantation bestehen keine Einschränkungen des Intimlebens. Haben Sie Vertrauen in Ihren Körper und entscheiden Sie selbst mit Ihrem Partner oder Ihrer Partnerin, wie Sie sich wohlfühlen. Achten Sie jedoch auf ausreichenden Empfängnisschutz.
Auch die Antibabypille kann mit den Immunsuppressiva interagieren und bietet daher nicht den perfekten Empfängnisschutz.
Sprechen Sie bei einem Kinderwunsch mit Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin. Auch bei Männern ist manchmal eine Umstellung der immunsuppressiven Medikation erforderlich.
Für nierentransplantierte Frauen besteht grundsätzlich die Möglichkeit, schwanger zu werden.
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5.11) Sozialrechtliche Fragen rund um die Nierentransplantation
Sozialrechtliche Fragen rund um die Nierentransplantation
Neben den medizinischen Themen tauchen nach einer Nierentransplantation auch viele sozialrechtliche Fragen auf:
- Bin ich jetzt schwerbehindert?
- Was für ein Grad der Behinderung (GdB) steht mir zu?
- Kann und muss ich nach der Transplantation wieder arbeiten gehen?
Diese Fragen können nicht in wenigen Worten beantwortet werden, sondern erfordern zum Teil sehr detaillierte Erklärungen. Viele Informationen in diversen Patientenratgebern gelten auch für Lungentransplantierte.
Herunterladbare Broschüren zum Thema Sozialrecht zum finden Sie zum Beispiel auf der Internetseite
www.leben-mit-transplantation.de
und beachten Sie bitte auch die Frage 3.6 (Arbeit und Beruf auf der Warteliste).
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5.12) Darf ich als Transplantierte:r eigentlich Haustiere haben?
Darf ich als Transplantierte:r eigentlich Haustiere haben?
Auch nach einer Organtransplantation gehören die Haustiere weiterhin zur Familie. Auch wenn einiges zu beachten ist – abgeschafft werden müssen die Tiere nicht. Der positive psychologische Effekt, den das Zusammenleben mit Haustieren bringt, ist mittlerweile wissenschaftlich erwiesen und sollte nicht unterschätzt werden.
Doch Zoonosen - also vom Tier auf den Menschen übertragbare Infektionskrankheiten - sind eine reelle Gefahr, besonders für immunsupprimierte Menschen. Es gilt also, sich hinreichend über mögliche Gefahren zu informieren und sich dementsprechend durch hygienische Maßnahmen zu schützen. Eine optimale Händehygiene macht viele tierische Kontakte- wie unten ausgeführt- am Ende wohl ausreichend sicher.
Folgende Verhaltensregeln sollten unbedingt beachtet werden:
- Keine „Streuner“ und unbekannte bzw. fremde Tiere anfassen und streicheln.
- Tiere regelmäßig tierärztlich untersuchen lassen; auf aktuellen Impfstatus und regelmäßige Wurmkuren achten (auch „Stubentiger“ müssen regelmäßig entwurmt werden).
- Bei Anzeichen einer Erkrankung Ihres Tieres sollte sofort ein Tierarzt aufgesucht werden.
- Haustiere nicht im eigenen Bett schlafen lassen.
- Hunde sollten regelmäßige Fellpflege erhalten und auf Flöhe und Zecken untersucht werden.
- Nach jedem Kontakt mit Tieren Hände waschen. Die Tiere nicht küssen, möglichst nicht mit dem Speichel von Tieren in Kontakt kommen (sich nicht ablecken lassen); Tierspeichel enthält zahlreiche Bakterien, die im menschlichen Körper gefährliche Infektionskrankheiten auslösen können, z. Bsp. Hautinfektionen, Blutvergiftungen, Knochen- und Hirnhautentzündungen.
Aus diesem Grund ist bei Katzen- und Hundebissen umgehend ein Arzt aufzusuchen; schon bei kleinen Verletzungen sollte eine antibiotische Behandlung erfolgen.
Achten Sie nicht nur auf den Impfstatus Ihres Tieres, auch Ihr eigener Impfstatus sollte, besonders in Bezug auf Tetanus, aktuell sein.
Hunde- und Katzendecken regelmäßig auf mind. 60°C waschen, Trink- und Futternäpfe täglich reinigen.
Das Wasser in Trinknäpfen täglich erneuern.
Tierfutter separat von den eigenen Lebensmitteln aufbewahren; bei Frischfleisch unbedingt auf das Haltbarkeitsdatum achten.
Bei Symptomen wie Fieber und /oder Durchfall sagen Sie Ihrem behandelnden Arzt, dass Sie ein Haustier haben, dann kann eine spezielle Erregerdiagnostik durchgeführt werden.
Für alle Käfige, Ställe, Terrarien und Katzentoiletten gilt: Bitte nicht durch immunsupprimierte Personen reinigen lassen! Sollte dies nicht möglich sein, unbedingt Mundschutz und Handschuhe tragen!
Der Grund hierfür ergibt sich aus folgenden Hinweisen:
Katzen: Der Erreger Toxoplasma gondii wird mit dem Kot von Katzen ausgeschieden, und zwar nicht nur bei „Freigängern“, auch bei „Stubentigern“ kann dies möglich sein. Der Mensch kann sich mit dem Erreger infizieren und in Folge an Toxoplasmose erkranken. Das kann zu ernsthaften Komplikationen bis hin zu lebensbedrohlichen Erkrankungen führen; besonders, wenn die erste Erkrankung nach der Transplantation auftritt. Durch einen Bluttest kann die transplantierte Person prüfen lassen, ob sie bereits in der Vergangenheit Toxoplasmose hatte. Diese kann zwar erneut auftreten, hat dann aber in der Regel einen milderen Verlauf.
Kaninchen: In freier Natur würde ein Kaninchen niemals in der Nähe seines Kotablageplatzes schlafen; in einem Stall ist dies aufgrund der räumlichen Begrenzungen nicht möglich. Kaninchen haben einen sehr schnellen Stoffwechsel und setzen dementsprechend häufig Kot ab. In einem durch Kot und Urin verschmutzten Bodenbelag fühlen sich Ungeziefer und Parasiten wie z. B. Milben sehr wohl; sie können Krankheiten bei Tier und Mensch hervorrufen. Also den Stall stets sauber halten und saugfähiges Streu verwenden.
Vögel: Vögel können Psittakose übertragen, die sogenannte Papageienkrankheit. Der Erreger ist das Bakterium Chlamydia psittaci und wird über den Kot der Vögel ausgeschieden. Er kann beim Menschen Lungenentzündung hervorrufen. Vogelkäfige bedürfen besonderer Hygiene; die Reinigungsintervalle sollten kurz gehalten werden, die Bodenschale möglichst mit heißem Wasser säubern. Nicht im gleichen Raum schlafen, in dem sich der Vogelkäfig befindet.
Reptilien: Das Substrat in Terrarien regelmäßig ersetzen. Futter und Trinkwasser täglich erneuern und die Näpfe und Schalen gründlich reinigen (viele Reptilien setzen ihren Kot bevorzugt in Wasser ab!). Auch gute Durchlüftung und UV-Bestrahlung helfen, die Erregerzahl im Terrarium gering zu halten.